PANS PANDAS: שאלות הורים על תסמינים, זיהוי ואבחון

PANS ו PANDAS היא תסמונת שעשויה להתייצג בצורה שונה בין ילד לילד. אצל חלק מהילדים השינוי חד וברור, ואצל אחרים התסמינים מצטברים בהדרגה ורק בדיעבד מתחילים להתחבר לתמונה אחת.
הורים מתארים לעיתים OCD שהופיע פתאום, טיקים חדשים או קיימים שהחמירו, חרדה חריגה, שינוי באכילה, התפרצויות זעם, נסיגה בתפקוד, קשיי שינה, ירידה בתפקוד הלימודי ותסמינים שונים ומגוונים. אבל אף אחד מהתסמינים האלה לבדו אינו מספיק כדי לקבוע שמדובר ב־PANS/PANDAS.
במאמר הזה מרוכזות השאלות שהורים שואלים מידי פעם איך מזהים PANS/PANDAS? אילו תסמינים צריכים לעורר תשומת לב? האם חייבת להיות התחלה פתאומית? איך נראה OCD אצל ילדים עם התסמונת, והאם טיקים הם תנאי לאבחנה?
המטרה היא לעזור לכם להבין טוב יותר את הסימנים, לזהות שינויים ביחס לילד שהכרתם ולדעת מתי כדאי לשקול בירור מקצועי.

הילד השתנה במהירות. האם זה יכול להיות PANS/PANDAS?

שינוי משמעותי בהתנהגות יכול להעלות אפשרות של PANS/PANDAS.
בתסמונת מחפשים במיוחד הופעה חריפה ולעיתים הדרגתית של תסמינים כגון  OCD ו/או מגבלות במזון.
בבית זה יכול להיראות כמו ילד שהחל לפחד מדברים שלא הטרידו אותו קודם, לבצע טקסים, לחשוב מחשבות חזרתיות,  לפתח טיקים, להתפרץ, להתקשות להיפרד מההורים או לרדת בתפקוד.
בבירור הרפואי חשוב לשים לב לא רק לכמה מהר זה קרה, אלא גם מה השתנה ומה ההסטוריה הרפואית של הילד מגלה לנו.  לפעמים שחזור ההסטוריה מספק מידע חשוב יותר מבדיקה בודדת.

האם הופעה ‘פתאומית‘ של תסמינים הוא קריטריון חובה לאבחנה של PANS/PANDAS?

הופעה חדה ודרמטית נמצאת בלב ההגדרה הקלאסית של התסמונת.  יחד עם זאת, מחקר ה־International PANS Registry  מצביע על כך שהסיפור שהמשפחות מתארות לא תמיד מתחיל ב’יום אחד שבו הכול השתנה’.
במחקר, רק 27% מהמקרים תוארו כהופעה פתאומית ללא סימנים מוקדמים שניתן היה לזהות בדיעבד. אצל רבים אחרים היו סימנים הדרגתיים או סימנים מוקדמים לפני נקודת ההחמרה. חשוב לזכור שמדובר במחקר רישום המבוסס על דיווחי הורים וכולל גם ילדים עם מאפיינים דמויי PANS  והוא אינו מבטל את הקריטריונים הקיימים.
לכן, אם ההורה אינו יכול לומר ‘זה התחיל ביום מסוים’, לא כדאי לפסול בירור אוטומטי. כדאי לבנות את ציר הזמן לאחור ולחפש כיצד התמונה התפתחה.

מה ההבדל בין PANS ל PANDAS ולמה זה משנה?

PANDAS מתייחס לתמונה שבה קיים קשר לזיהום בסטרפטוקוק מקבוצה A, לרוב בעקבות דלקת גרון סטרפטוקוקלית
PANS היא הגדרה רחבה יותר ואינה דורשת שסטרפטוקוק יהיה הטריגר. במקרים המתאימים נשקלים גם גורמים זיהומיים ואחרים, בהתאם לסיפור הקליני.
למה ההבחנה חשובה? בעיקר משום שהיא משנה את כיוון הבירור והטיפול.
 בקליניקה הטיפול מתמקד במערכת החיסון כציר מרכזי. אך גם לטריגרים עצמם יש משמעות טיפולית. זו אחת הסיבות שאנו מבצעים בדיקות פונקציונאליות בניסיון לאתר את אסופת הגורמים שהביאה להופעת התסמינים.

האם לאותו הילד יכול להיות גם PANS וגם PANDAS?

כן. אצל אותו ילד ייתכן שיהיה יותר מטריגר אחד או גורמים שונים הקשורים להופעה ולהחמרה של התסמינים. לכן לא תמיד נכון להתמקד רק בסטרפטוקוק, או רק בפתוגן זיהומי.
בקליניקה אנו משלבים בדיקות מעבדה של קופת החולים ובדיקות פונקציונליות, בוחנים את ההיסטוריה הרפואית ובונים תמונת מצב המנסה להתחקות אחר הגורמים השונים שעשויים להיות קשורים להופעת התסמונת, בהם גורמים זיהומיים, גורמים שאינם זיהומיים ותפקודים ביולוגיים ומטבוליים שעשויים לסייע בהבנת התמונה הכוללת.

באיזה גיל התסמונת מופיעה והאם מבוגרים יכולים ללקות בה?

התסמונת מתחילה בדרך כלל בילדות, כאשר התסמינים מופיעים לראשונה בין גיל 3 ועד גיל ההתבגרות. ההתחלה מאופיינת לרוב בהופעה פתאומית ודרמטית של תסמיני OCD ו/ מגבלות במזון.
יש קלינאים וחוקרים שתיארו תסמינים דמויי PANS גם במבוגרים, אך המקרים הללו פחות מוגדרים ופחות מובנים בהשוואה למקרים בילדים. ולכן האפשרות להופעה ראשונית במבוגרים עדיין נמצאת במחקר ובדיון.

מהם התסמינים של PANS/PANDAS?

למרות שהתמונה יכולה להיראות שונה מאוד מילד לילד נקבעו מספר קריטריונים לתסמונת.
תסמין הליבה הוא הופעה של OCD או הגבלה משמעותית באכילה, לצד  2 תסמינים לפחות.
דוגמאות בודדות לכיצד התסמינים מתייצגים אצל ילדים:

• OCD : מחשבות או תמונות פולשניות שמעסיקות את הילד גם כשהוא לא רוצה בהן, לצד טקסים כמו ספירה, בדיקות וסידור חפצים בסדר מסוים גם כשהילד מבין שהפעולה אינה הגיונית.
• מגבלות באכילה:  יכול להיראות כאכילה סלקטיבית או סירוב לאכול.  זה יכול לנבוע מפחד שהמזון מזוהם, רגישות חושית, קושי בבליעה, פחד מהקאה ודוגמאות נוספות .
• חרדה: ילד שלא מוכן ללכת לבית הספר או לישון לבד,  לצאת מהחדר או מהבית, לצד פחדים חדשים או התנהגות הימנעותית שלא אפיינו אותו קודם.
• תנודתיות רגשית: מעבר מהיר משמחה ורוגע לכעס או לבכי; עצבנות, אגרסיביות או התקפי זעם שאינם תואמים את אופיו המוכר של הילד.
• רגרסיה התנהגותית: ילד שחוזר להתנהגויות של גיל צעיר יותר דיבור תינוקי, מציצת אצבע, לעיסת בגדים, אובדן מיומנויות תקשורת או מיומנויות חברתיות והתנהגות שאינה תואמת גיל.
• ירידה בלימודים: התדרדרות בביצועים הבית ספריים, קשיי ריכוז וכתב יד שיכול לעבור ממצב קריא לבלתי קריא ולעיתים גם לצאת מהשוליים.
• טיקים: טיקים מוטוריים או ו טיקים קוליים. לדוגמהתנועות או קולות בלתי רצוניים שעשויים להופיע ולהיעלם. במאמר הטיקים שלך את מפרטת גם מצמוץ, משיכת כתף, עוויות פנים, תנועות גפה, שיעול, כחכוח ונהמה ועוד ועוד
• שינויים בשינה: קושי להירדם, סיוטים וחרדות לילה, קושי לישון לאורך זמן. התעורריות מרובות ועוד.
• תכיפות במתן שתן או הרטבה: ילד שכבר נגמל לפני שנים ופתאום חוזר להרטיב בלילה או צריך ללכת לשירותים בתדירות גבוהה מהרגיל.

OCD הופיע פתאום. האם זה אומר שזה PANS או  PANDAS?

OCD  שמופיע במהירות ובעוצמה חריגה הוא בהחלט משהו שכדאי לשים לב אליו, משום שהוא אחד מתסמיני הליבה של PANS/PANDAS.  אבל OCD לבדו אינו מספיק כדי לקבוע את האבחנה.
אצל ילד הוא יכול להיראות כמו פחד חדש מחיידקים או מזיהום, מחשבה שמשהו רע יקרה להורה, צורך לשאול שוב ושוב ‘את בטוחה שהכול בסדר?’ ואצל ילד אחר כשטיפות ידיים, בדיקות, ספירה או חזרה על פעולה עד שהיא מרגישה ‘בדיוק נכון’.
מה שמוסיף משמעות הוא מה קרה מסביב לOCD. האם באותה תקופה הופיעו גם חרדה, טיקים, שינוי באכילה, רגרסיה, קשיי שינה או שינוי בתפקוד?

איך מבדילים בין OCD אורגני ל OCD של PANS/PANDAS?

לא תמיד אפשר להבדיל לפי תוכן המחשבה או לפי הטקס עצמו. ילד עם PANS יכול לשטוף ידיים, לבדוק, לספור או לבקש אישורים בדיוק כפי שילד עם OCD שאינו קשור ל־PANS  עשוי לעשות.
ההבדל הבולט יותר הוא האם באותה תקופה הופיעו תסמינים נוספים כגון טיקים, חרדת פרידה, שינוי באכילה, רגישות חושית, רגרסיה או ירידה בתפקוד.
במידה רבה, התגובה לטיפול עצמו הוא מדד מהימן יחסית לקביעה באיזו תסמונת מדובר.
בקליניקה, בדרך כלל בשלבים המאוד ראשונים של הערכה ננסה לבחון תגובה לטיפול אנטי דלקתי ולהמשיך בהתאם לתוצאות המתקבלות.

הילד הפסיק לאכול. האם זה יכול להיות PANS/PANDAS?

הגבלה משמעותית באכילה היא אחד מתסמיני הליבה של PANS אך כמובן לא כל בררנות או סירוב לאכול קשורים לתסמונת.
אצל ילד אחד זה יכול להיראות כמו ירידה פתאומית מעשרות מזונות לשלושה בלבד. ילד אחר יאמר שהוא מפחד להיחנק או להקיא. אצל אחרים ההימנעות קשורה לחשש שהמזון מזוהם, או מופיעה רגישות חדשה מאוד למרקם, לריח או לטעם.
מה שראוי לתשומת לב הוא שינוי משמעותי ביחס לדפוס האכילה הקודם, במיוחד אם מופיעים במקביל תסמינים נוספים. ירידה ניכרת במשקל, התייבשות או קושי בשתייה דורשים הערכה רפואית בהקדם.

האם התפרצויות זעם מצביעות על PANS/PANDAS ?

לא בהכרח. זעם, עצבנות ותוקפנות יכולים להופיע בPANS/PANDAS  אך הם שכיחים גם במצבים רבים אחרים ולכן אינם מעידים לבדם על התסמונת.
מה שמושך יותר תשומת לב הוא שינוי ביחס לילד שהיה קודםילד שמעולם לא היה תוקפני ומתחיל לצרוח, לזרוק חפצים או להגיב בעוצמה חריגה לאירועים קטנים; מעבר מהיר מרוגע לכעס או לבכי; או התפרצויות שנראות להורים ‘לא כמו הילד שלנו’.
לפעמים דווקא הזעם הוא הדבר הבולט ביותר, בעוד ש OCD , פחדים או שינויים אחרים פחות נראים לעין. לכן כדאי לבדוק מה עוד השתנה באותה תקופה והאם זעם הוא חלק משינוי רחב יותר.

התפרצויות זעם על רקע PANDAS האם הם בשליטת הילד?

לא נכון להניח אוטומטית שהילד ‘בוחר’ בהתפרצות. בזמן דלקת יכולת הוויסות והשליטה שלו עשויה להיות מוגבלת מאוד.
זה יכול להיראות כמו צרחות, בכי, התנגדות קיצונית, זריקת חפצים או תוקפנות, ולעיתים הילד נראה שונה מאוד מעצמו. אחרי שהאירוע חולף חלק מהילדים מותשים, נבוכים או מצטערים על מה שקרה. חלקם אף לא זוכרים כלל. זעם, תוקפנות וקושי בוויסות מתוארים בין הביטויים האפשריים של PANS/PANDAS.

ילדה בת 9 פיתחה פתאום חרדת נטישה כמו בת 3. האם זה חלק מהתסמונת?

כן, חרדת נטישה ורגרסיה התפתחותית יכולות להופיע כחלק מPANS/PANDAS  במיוחד כאשר מדובר בשינוי משמעותי לעומת התפקוד הקודם.
זה יכול להיות מאוד מוחשי: ילדה שישנה לבד במשך שנים דורשת פתאום להשאר לידה בהרדמות; ילד שהלך לבית הספר ללא קושי נאחז בהורה בכניסה; ילד עצמאי עוקב אחרי אמא מחדר לחדר או מתקשר שוב ושוב כדי לוודא שהיא בסדר. רגרסיה יכולה להופיע גם כדיבור תינוקי, בכי או צורך מחודש בעזרה בפעולות שכבר נעשו באופן עצמאי.
מה שחשוב כאן הוא אובדן או נסיגה ביכולת שכבר הייתה קיימת. כשזה קורה לצד תסמינים נוספים, כדאי לבחון את השינויים יחד ולא כל אחד בנפרד.

ילד גדול חזר להרטיב או רץ לשירותים בתדירות גבוהה. האם זה קשור לתסמונת?

תכיפות במתן שתן וחזרה להרטבה מתוארות בין התסמינים שיכולים להופיע בPANS/PANDAS.
חשוב לשלול סיבות רפואיות אחרות בהתאם להמלצת הרופא המטפל.

כתב היד השתנה והציונים מתדרדרים, האם יש קשר לתסמונת?

שינוי משמעותי בכתב היד וירידה בתפקוד הלימודי מתוארים כחלק מהתסמינים האפשריים ב PANS/PANDAS.
לפעמים רואים את השינוי ממש במחברת: כתב שהיה מסודר וברור נעשה פחות קריא, לא אחיד או גולש לשוליים. אצל ילד אחר הדבר הבולט יהיה קושי חדש להעתיק מהלוח, להתארגן, להתרכז, לזכור הוראות או להשלים משימות.
ירידה בציונים לבדה אינה מצביעה על PANS/PANDAS השאלה היא האם מדובר בירידה חדשה ביכולת שכבר הייתה ומה עוד השתנה בילד באותה תקופה.

האם הפרעות שינה הן חלק מ PANS/PANDAS?

כן, הפרעות שינה יכולות להופיע כחלק מהתמונה, אך הן שכיחות מאוד בילדים גם מסיבות אחרות ולכן אינן סימן אבחנתי בפני עצמו.
ילד שישן היטב עשוי להתחיל להתקשות להירדם, להישאר ער עד שעות מאוחרות, להתעורר פעמים רבות או להפוך לחסר מנוחה מאוד בלילה. אצל חלק מהילדים מתווסף גם פחד חדש לישון לבד, כך שלא תמיד ברור אם מקור הקושי הוא השינה עצמה, החרדה או שילוב ביניהן.
כדאי לשאול שאלה פשוטה איך הילד ישן לפני שהשינוי התחיל ואיך הוא ישן עכשיו?  האם שינוי בשינה הופיע לצד OCD, חרדה, טיקים, רגרסיה או שינוי התנהגותי. האם השינה תמיד היתה מאתגרת ובתקופה מסוימת יותר?

אין לילד טיקים בכלל, עדיין PANS/PANDAS עשויה להיות התסמונת ממנה הוא סובל?

כן. כיום טיקים אינם תנאי לאבחנה. תנאי לאבחנה היא הופעה חדה של OCD או מגבלה משמעותית באכילה, לצד 2 תסמינים נוירולוגים נוספים.
בעבר, אבחנה שלPANDAS התייחסה ל OCD  ו/או לטיקים בהקשר של סטרפטוקוק.
לכן אפשר לראות ילד ללא מצמוצים, כחכוחים או תנועות בלתי רצוניות, אבל עם OCD משמעותי, חרדת פרידה, שינוי באכילה, רגרסיה או שינויים אחרים.
הדגש חשוב משום שטיקים הם תסמין שקל מאוד לראות מבחוץ, ולכן לפעמים הם הופכים בטעות ל’תנאי כניסה’ לבירור. היעדרם אינו מוכיח או שולל  PANS/PANDAS. הם פשוט חלק מהמידע הקליני שצריך לחבר לשאר הסיפור.

איך מבדילים בין טיקים הנובעים מהפרעת טיק או טוראט לטיקים של PANS/PANDAS?

לפי מראה הטיק בלבד, בדרך כלל אי־אפשר להבדיל. מצמוץ, עוויות פנים, משיכת כתף, תנועות ראש, כחכוח או קולות יכולים להופיע גם בהפרעות טיק וגם בתסמונת PANS PANDAS.
גם טיקים כמו תסמונת טוראט וכמו PANS PANDAS עשויים להיות חלק ממערכת תסמינים רחבה יותר, של חרדה, קשב וריכוז, OCD וכד.
במידה רבה, התגובה לטיפול הוא מדד מהימן יחסית לקביעה באיזו תסמונת מדובר.
בקליניקה, בדרך כלל בשלבים הראשונים של הערכה נבחן תגובה לטיפול אנטי דלקתי.

האם טיקים שהופיעו אחרי דלקת גרון יכולים להיות PANDAS?

כן. טיקים שהופיעו בפתאומיות או החמירו משמעותית סביב זיהום בסטרפטוקוק יכולים להעלות חשד ל־PANDAS, אבל עצם העובדה שהייתה דלקת גרון אינה מספיקה לאבחנה. סטרפטוקוק וטיקים שכיחים בילדים ויכולים להופיע גם ללא קשר ביניהם.
מה זה אומר בפועל?
כדאי לבדוק את ציר הזמן: האם הטיקים הופיעו או החמירו בסמיכות לזיהום, והאם במקביל הופיעו OCD, חרדה, שינויים רגשיים, קשיי שינה, רגרסיה או ירידה בתפקוד.

מאמר זה הוא חלק מסדרת תוכן מקצועית העוסקת ב-PANS ו-PANDAS.
סדרה זו נועדה למטרות לימודיות בלבד ואינה מהווה ייעוץ רפואי פרטני. חשוב לפנות לייעוץ של איש מקצוע כדי להעריך מהו הטיפול הנכון עבור ילדכם. אם יש לכם שאלות, שוחחו עם רופא המשפחה שלכם או תאמו שיחת ייעוץ ללא עלות, שבה נוכל לדון בנסיבות האישיות של משפחתכם.