שותפים ומשאבים
PANDA GENOMICS שמה לה למטרה להיות בחזית המחקר והחידושים המדעיים, כדי לשפר את תהליכי ההערכה, להעניק טיפולים יעילים ובטוחים לילדים, ולפעול להעלאת המודעות לתסמונות.
כחלק מחזון זה, הקליניקה מקיימת קשר מקצועי עם ארגונים מובילים בתחום ומנגישה משאבים עבור הילדים והמשפחות.
🇺🇸 אנגלית
Tourette Association of America (TAA)
הארגון המוביל בארה”ב לשיפור חיי המתמודדים עם טוראט וטיקים. לארגון, עשרות שנות ניסיון בחיבור בין חוקרים, קלינאים ומשפחות ממגוון רקעים וגילאים.
משאבים מונגשים
✓ להורים ומשפחות: מדריכים, ייעוץ וקבוצות תמיכה מקוונות
✓ לילדים ומתבגרים: כלים להתמודדות חברתית ומניעת בריונות
✓ לצוותי חינוך: ארגז כלים, אסטרטגיות וזכויות
✓ לרופאים: וובינרים מקצועיים ופרוטוקולי אבחון וטיפול
🇺🇸 אנגלית
Tics & Tourette Across the Globe (TTAG)
ארגון גג גלובלי המייצג אירגוני טיקים וטוראט ברחבי העולם. החזון: עולם שבו אנשים עם טיקים וטוראט מובנים ומשולבים בכל תחומי החיים.
משאבים מונגשים
✓ הפצת ידע והעלאת מודעות בינלאומית
✓ חילופי מידע וניסיון קליני בין חוקרים וגורמי מדיניות
✓ עידוד שיתוף פעולה ורישות בין ארגונים בין לאומיים
✓ תמיכה במחקר בינלאומי בהשתתפות מטופלים ומשפחות
🇮🇱 עברית
פנס פנדס ישראל
עמותה ישראלית שהוקמה על ידי הורים במטרה להעלות את המודעות לתסמונות הנוירו-אימוניות PANS ו-PANDAS ולקדם אבחון מוקדם ומדויק.
משאבים מונגשים
✓ מידע מדעי נגיש בעברית על מאפייני התסמונת ודרכי טיפול
✓ שאלוני מעקב וצ׳ק-ליסטים לתיעוד תסמינים לפני פגישות
✓ קהילת תמיכה מקוונת להורים ומשפחות בישראל
✓ חיבור בין משפחות לגורמים מקצועיים וקלינאים בישראל
🇺🇸 אנגלית
PANDAS Physicians Network (PPN)
רשת רופאים גלובלית המוקדשת לקידום האבחון, המחקר והטיפול ב-PANS/PANDAS. מטרתה להפוך את האבחנה לנגישה ולשפר את יעילות הטיפול ברחבי העולם.
משאבים מונגשים
✓ לקלינאים: פרוטוקולים, תרשימי זרימה וקורסי הכשרה מוסמכים
✓ להורים: מדריכי הכנה לפגישה ואינדקס מומחים בינלאומי
✓ לצוותי חינוך: הסברים על המקור הדלקתי ופתרונות כיתתיים
✓ ספריית מחקרים קליניים ועדכונים מדעיים שוטפים
🇺🇸 אנגלית
Neuroimmune Foundation
קרן ייעודית לשיפור התוצאות הטיפוליות לאנשים המתמודדים עם PANS/PANDAS ואנצפליטיס, באמצעות מחקר מתקדם, חינוך מקצועי ותמיכה קהילתית.
משאבים מונגשים
✓ למשפחות: קבוצות תמיכה מקוונות וספריות תוכן
✓ חומרי הסברה להתמודדות עם בדידות
✓ לקלינאים: הכשרות מקצועיות ללא עלות ועדכוני מחקר
✓ תרשימי זרימה וקריטריונים לייעול האבחון והטיפול
הצטרפו אלינו
אם הקמתם מיזם, ארגון או קליניקה ויש ברשותכם משאבים משמעותיים, כלים פרקטיים או חומרי הסברה עבור ילדים ומשפחות המתמודדים עם טיקים, טוראט ו-PANS/PANDAS —
הצטרפו אלינו, ויחד נבחן דרכים לשיתוף פעולה, הרחבת מעטפת התמיכה והעלאת המודעות.